Epidermólise bolhosa: como lidar com a doença?

Epidermólise bolhosa como lidar com a doença

Foto: Divulgação

Na segunda-feira (19) a coreógrafa Deborah Colker viu seu neto de três anos, Theo, passar por um grande constrangimento num voo da Gol que ia de Salvador para o Rio de Janeiro. Portador de epidermólise bolhosa, o menino sofreu preconceito por parte da tripulação, que se recusou a decolar até que um médico atestasse que a doença não era contagiosa.

Muito rara, a epidermólise bolhosa é caracterizada pelo aparecimento de bolhas, erosões e ulcerações na pele após o menor trauma. A criança já nasce com a doença e, como é genética, não é contagiosa. "Doenças raras e genéticas como essa podem se dominantes ou recessivas, ou seja, podem nascer apenas alguns filhos ou todos obrigatoriamente com a doença", explica a dermatologista Tatiana Di Perrelli.

Há três formas de epidermólise bolhosa e todas são de herança genética: simples, juncional e distrófica. A simples é a menos grave e as bolhas surgem nas mãos e pés. A juncional é mais grave e os ferimentos atingem também a boca, o intestino e o esôfago, dificultando a alimentação do paciente. E a distrófica, considerada grave também, podem ocasionar distrofias de mãos e pés.

As bolhas provenientes das formas simples e juncionais geralmente não causam cicatrizes, ao contrario das formas distróficas, que podem gerar cicatrizes mutilantes. Geralmente as famílias com casos de epidermolise passam por aconselhamento genético para evitar a doença.

"Há ainda outro tipo que é a epidermolise bolhosa adquirida. Esta é uma doença autoimune. Neste caso o próprio paciente começa a ter anticorpos contra o colágeno do tipo VII (presente nas membranas corioaminióticas) e, por isso, há formação de bolhas aos menores traumas e afeta adultos e crianças", explica Dra. Tatiana Di Perrelli.

Além de evitar quedas simples e casuais, a família deve ter o cuidado de fazer os curativos corretos, para que não ocorra sequelas. As crianças portadoras da doença não podem ter uma vida normal quanto às brincadeiras (futebol e até o pega-pega pode originar lesões). Se o machucado infeccionar, é possível fazer uso de antibióticos.

"A epidermolise bolhosa, como tantas outras doenças de pele (psoríase, vitiligo e ictiose) deixa um estigma. Por preconceito e ignorância as pessoas se afastam e isso afeta bastante a qualidade de vida dos pacientes, gerando pessoas introspectivas e depressivas. É fundamental encarar com naturalidade e respeito o indivíduo", diz a dermatologista.


Em entrevista ao "Jornal Nacional" de terça-feira (20), Débora Colker disse que vai processar a Gol e reverter todo o dinheiro da indenização para tratamento genético, informação, conhecimento e pesquisa de doenças raras. "Não se faz isso com uma criança. Não se expõe, não se faz essa deselegância. Não tenho interesse nenhum pessoal nisso. Eu tenho interesse que isso sirva como uma causa", disse Deborah Colker.

Juliana Falcão (MBPress)

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